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14 avril 2009 2 14 /04 /avril /2009 14:21

Le choix d'une naissance à domicile malgré le décès in-utero du bébé.

A ce petit ange qui s'est blotti quatre mois dans le fond de mon ventre.

L'annonce faite à une mère

Mi mai 2005, j'ai déjà un pressentiment : réveil une nuit avec des nausées. Fin mai, petite escapade en Normandie, dans ma famille, si je n'ai pas mes menstruations ce week-end, je suis enceinte. Retour de Normandie, j'en suis certaine. Très vite nous le confions aux plus proches. J'étais prête à lancer ce troisième enfant depuis le début de l'année et comparé aux deux précédentes grossesses, nous sommes comblés car celle-ci sera venue rapidement. Fin juin, certains amis ont des soupçons et me questionnent, je l'annonce : le 3ème est en route.

Comme pour mon deuxième, Nino, je suis décidée, à ne pas faire d'échographie et j'attends la fin du 3ème mois pour aller voir mon médecin généraliste et faire la déclaration. Rendez-vous le 27 juin. Mon médecin a un doute, il pense que ma grossesse aurait commencé 15 jours plus tôt que la date présumée et me prescrit une échographie. Je n'avais pas vraiment envie, mais je me laisse convaincre et prends rendez-vous avec une sage-femme de l'hôpital pour une échographie le 5 juillet.

Comme par hasard, notre sage-femme qui a accouché nos deux premiers à domicile, nous fait une visite de courtoisie la veille au soir de l'échographie. Elle prend des nouvelles et me met bien en garde avec cet examen où de toute façon ils vont regarder les dimensions et anomalies potentielles. Je dis être en confiance et savoir que mon bébé se porte bien. Mais elle insiste sur le choix terrible devant lequel les parents se trouvent avec ces diagnostics prénataux et nous présente le doute qui peut ensuite s'installer dans la tête des parents. Elle conseille dans ce cas d'aller jusqu'au bout des examens pour connaître les tenants et aboutissants et ne par rester dans le doute qui ronge les nerfs et entame la confiance innocente de la mère.

Le lendemain matin nous nous rendons à l'échographie. Je fais appel à mes anges et aux nouvelles énergies pour m'aider car j'ai en sainte horreur les hôpitaux. Une jeune sage-femme nous reçoit et laisse Alain et les enfants entrer. Je vois de suite le bébé. Il n'y en a qu'un. La sage-femme parle peu. " Quel âge avez-vous ? " Cela suffit pour me mettre sur la voie. Et puis j'avais bien remarqué ce voile autour de la tête et du haut du corps de mon bébé. Premier coup de massue. " Madame, la clarté nucale de votre enfant est importante, ce qui peut signifier une anomalie. Je vais demander à un gynécologue de venir observer ". Nous ressortons. L'acupunctrice qui m'avait suivie pendant ma deuxième grossesse est là. Elle me demande des nouvelles. " Pas trop bien … ".

Lorsque le gynécologue arrive, il demande aux enfants de sortir avec Alain. Il confirme que mon " fœtus " est entouré d'un voile et la clarté nucale est très épaisse. Il propose un rendez-vous au CMCO de Schiltigheim avec la possibilité de réaliser une ponction du trophoblaste pour effectuer un caryotype. Je sors, Alain a rencontré une amie sage-femme et elle vient prendre des nouvelles. Je pleure, c'est comme dans un rêve où ce que je redoutais est une éventualité : trisomie 21. La trisomie 18 a également été évoquée, celle-ci serait non viable. Nous montons au secrétariat. Rendez-vous est pris au CMCO pour juillet.

Les coïncidences s'enchaînent

A la maison, les discussions commencent bon train avec Alain. Incroyable. Depuis Nino, j'avais une crainte pour une troisième grossesse car je connaissais deux femmes qui avaient eu un enfant porteur de la trisomie 21 pour leur troisième enfant. Et je ne dois pas me voiler la face, pour moi, cette trisomie, c'était la hantise.

Et justement, l'an dernier, à un parc d'attraction près de Besançon, nous avions rencontré une femme que j'avais trouvé extraordinaire qui avait 9 enfants, dont 3 adoptés avec un handicap. Son discours était merveilleux. Elle en parlait très librement. A me confier que c'était terrible car les T21 étaient de plus en plus détectés et éliminés avant la naissance, donc moins nombreux, avec moins de structure et de moins en moins d'acceptation sociale…. Qu'adopter un enfant qui avait ce handicap était très rapide comparée aux mois d'attente pour ceux qui veulent adopter un enfant " normal ". Elle m'avait ouvert les yeux. A dire que le plus gros problème pour elle, c'était la faiblesse respiratoire et toutes les maladies qui en découlaient.

Je n'avais plus " peur " et j'étais prête à vivre une troisième grossesse dans la confiance.

Et puis dans les premières semaines de ma grossesse, j'ai vu cette émission où une maman allemande, Katya, sage-femme et cinéaste, accompagnait son 4ème, destiné à mourir très rapidement avant ou juste après la naissance. Elle a filmé tous ses doutes, ses appréhensions, son accouchement. Malheureusement je n'avais pas les derniers instants enregistrés mais j'ai appris qu'il était décédé quelques heures après sa naissance. J'ai beaucoup pleuré en regardant ce film magnifique, hymne au respect de la vie et de la différence, envers et contre tous. Son choix était pour moi le seul choix possible : accompagner l'enfant jusqu'à son dernier souffle.

Maintenant nous étions dans cette situation. Notre enfant, ce petit bout que je voyais gigoter sur l'écran, n'était pas normal. Il portait un lourd handicap qui remettait en question tous nos idéaux. Beaucoup de larmes, mais très vite une certitude qui s'installe entre nous. Nous ne pouvons pas nous en débarrasser.

Tout de suite, je dis ce qu'il en est à mes proches : parents, frères et sœurs, amis, collègues de travail. Pour l'instant, notre bébé a des symptômes de trisomie, nous ne savons pas laquelle, nous ne savons pas si le bébé est viable ou non et nous en saurons plus à la fin du mois.

L'entourage nous porte

Est-ce ma franchise ou ma détermination intérieure ? Est-ce ce bébé qui déjà me donne confiance et force ? En tout cas, les réactions sont pour la plupart très belles. Un respect de notre choix, une compréhension de notre détresse que je n'aurai pas soupçonné. " Comme ce doit être dur ! ". Oui, c'est exactement cela papa : c'est dur. Et moi qui redoutais de te le dire car je pensais que pour toi le handicap était " inacceptable ". " Le choix vous appartient, et à vous seuls ". Merci grande sœur. " Quoi que vous choisissiez ce sera le bon choix. " Merci maman car je pensais que tu n'aurais pas envisagé un avortement. Et ce beau-frère généralement peu démonstratif qui appelle pour prendre des nouvelles.

Et que d'écoute, de partage, je n'aurai jamais imaginé que ma famille se serait autant sentie concernée. Léïlou agissait-elle déjà ? Quand à nos deux premiers, Noé, 4ans ½ et Nino, 1an ½, nous leur expliquons les faits, objets de mes larmes.

Espoir du tout possible

Quelques jours après nous partons en vacances, randonner une semaine avec un mulet. J'y pense tous les jours et commence à exprimer mes souhaits au bébé : " soit tu es normal et toute anomalie disparaît à l'échographie, ce pour lequel je prie le plus, soit tu as un handicap et il est non viable. " C'est dur à formuler, à reconnaître, culpabilité de refuser le handicap, mais je ne me sens pas capable de l'assumer.

Randonnée terminée et visite au CMCO. Longue attente. J'ai rendez-vous avec une femme gynécologue. Je préfère, elle parle de mon bébé pas de mon fœtus et fait incroyable je l'avais déjà rencontrée lors d'une formation de développement personnel il y a une dizaine d'années. Elle m'avait marquée par sa passion pour son métier.
L'œdème est toujours présent. Il y a aussi une hernie sur le cordon. Elle prend le temps et nous explique très calmement les faits : risque de trisomie 21 ou 18, possibilité de faire une ponction que nous acceptons.

Encore une journée difficile. Pour moi, la première chose à encaisser c'est que ma prière n'a pas été entendue : le bébé a une anomalie. De nouveau une longue discussion avec Alain qui s'avère beaucoup plus disposé que moi à élever un T21. Les enfants sont toujours tenus au courant. " Ce n'est pas grave si le bébé meurt, nous avons Nino " dit Noé. Ah comme elle résonne encore en moi cette petite phrase. Nous avons de la chance, en 3 jours nous aurons les résultats. Déjà un message téléphonique de la gynécologue, très tard en soirée, m'avait mis la puce à l'oreille : " S'il y a une anomalie, nous vous contacterons par téléphone ". Le lendemain, toute tremblante, je la rappelle : trisomie 18… Je suis soulagée, oui, je peux le dire… Et puis la joie d'avoir été " entendue ", il a un handicap mais il n'est pas viable… De nouveau nous sommes très vite d'accord pour accompagner ce bébé jusqu'au bout, autrement dit, pas d'intervention. " Vous semblez forte et déterminée, me dit la gynécologue, mais sachez qu'il y aura des moments difficiles ".

Ce que je trouve le plus incroyable, c'est qu'un enfant porteur d'un handicap peut être éliminé jusqu'aux derniers jours de la grossesse, alors qu'après… D'un autre côté, cela signifie également que nous ne sommes pas sous pression pour faire notre choix. Mais pour nous, ce fut si vite clair.

Le jour suivant, j'ai rendez-vous chez ma sage-femme pour une séance de visualisation. Première rencontre intime avec mon bébé. Et là j'ai réalisé qu'il allait peut-être naître et mourir, et que cela serait le plus dur. Je ne veux pas lui donner la vie pour la voir partir si vite.

Autre coïncidence, une amie de notre sage-femme est là avec son mari. Ils viennent d'accompagner une belle-sœur qui a donné vie à un enfant avec un problème au cerveau. Il a vécu quelques heures. C'était magnifique disent-ils. Beaucoup de larmes. Elle est enceinte, au même stade que moi.

Nous repartons quelques jours en randonnée, aux gens que nous rencontrons je ne parle même pas de ma grossesse. Par contre, de longues et profondes discussions s'installent avec les proches.

L'îles aux rencontres

Grâce au travail de visualisation, je prends souvent contact avec ce bébé. Maintenant, je sais que c'est une fille. J'avais un pressentiment, mais j'en avais déjà eu un pour Nino, qui s'est avéré être un garçon… Léïlou et moi nous retrouvons toutes les deux sur une île près d'un banc. Elle est voluptueuse avec ses cheveux blonds que j'ai envie de coiffer. Je suis très active et elle très passive. Je pleure mais je la remercie déjà.

Plus matériellement je fais des recherches intenses sur Internet pour trouver tout ce que je peux sur la T18. " Quatre fois plus de filles que de garçons sont porteurs. Pas de terrain héréditaire. De fortes anomalies, physiques et mentales, 50% de chance - ou de risque ?- que le fœtus meure avant la fin du second trimestre de grossesse. 50% meurent dans les premières heures de vie. 10% vivent quelques semaines, quelques mois, et même jusqu'à 10-12 ans dans quelques cas. Ils ont tous un important problème respiratoire avec des apnées très impressionnantes ".

Tout doucement l'été avance et je me fais à l'idée qu'elle pourrait vivre jusqu'à sa naissance. Mais c'est aussi la panique de me voir avec mon gros ventre passer les fêtes de fin d'année, affronter le regard de tout le monde, pour une mort annoncée. C'est sans doute ce qui me peine le plus : si elle naît, ma fille, ma première petite fille va mourir très vite. Et puis là encore, nous souhaitons accoucher à domicile, c'est-à-dire sans l'assurance de soins intensifs à disposition dans les premières heures. Mais je suis claire : je ne veux pas me battre contre sa mort. Bien sûr la question se pose si elle doit souffrir… Mais quand un enfant " normal " naît, ne souffrira-t-il pas dans sa vie ? Sait-on ce qui l'attend ? Là au moins, on connaît plus ou moins le dénouement de l'histoire. Mais des proches me laissent entendre que cela pourrait être pris comme non assistance à personne en danger. Pourtant les professionnels de la médecine m'ont assurée qu'en structure il n'y aurait pas d'acharnement thérapeutique, qu'une équipe spécialisée serait présente.

Annonce de la séparation

Avant de repartir en vacances mi-août je dis à Alain que j'ai un doute car lors d'une visualisation, pour la première fois je l'ai vu partir de l'île avant moi… Serait-elle morte ?

Nous partons en vacances avec nos amis. Mon ventre n'est pas très imposant. Contrairement aux deux premières grossesses, j'ai pris très peu de poids. Au retour, rendez-vous avec le gynécologue de l'hôpital pour des renseignements administratifs en vue d'un accouchement à domicile : quels soins ? Qui fait la déclaration de décès ? Je suis à 20 semaines d'aménorrhée. Il me demande si je le sens bouger. Non, je ne l'ai jamais sentie bouger. Il soupçonne fortement que le bébé soit décédé. Nouvelle échographie : elle est là, blottie au bas de mon ventre, sans vie. Les larmes coulent. Je m'étais faite à l'idée de vivre un plus long bout de chemin avec elle.

Nouvelle décision sûre et décidée, je ne ferai pas de déclenchement ou d'aspiration. Je regarde sur Internet, cela semble être une horreur à vivre moralement pour les mamans qui témoignent. Heureusement je trouve le site d'une maman qui a accouché d'une fausse couche à la maison. Merci Sophie. Après 2 jours de boulot, je craque et je suis mise en arrêt par mon médecin généraliste. Il s'avère qu'il avait senti quelque chose de pas normal sur cette grossesse, d'où son doute sur la date de conception.

La " sortie " de Léïlou

Pour Alain commence la période la plus difficile : attendre la sortie du bébé. Pour moi, il n'y a aucun problème, elle sortira naturellement lorsque nos deux corps seront prêts. Pour moi, la nature fait toujours bien les choses. Des proches sont surpris que l'on puisse porter un enfant décédé sans risque pour sa santé. Le gynécologue a été clair : aucun risque mais effectuer un suivi sanguin pour éviter tout problème de coagulation. C'est la fin de l'été et bientôt la rentrée à l'école pour Noé. Je n'ose plus trop m'éloigner de peur que l'accouchement se déclenche. Fait incroyable, le lendemain que j'ai appris sa mort et depuis, du sang coule, tout doucement, jour après jour. Un week-end, puis deux, Alain tourne en rond comme un lion en cage. La voiture a déjà été préparée au moins deux fois pour une éventuelle évacuation sur l'hôpital. Puis les sièges ont été remis car rien ne venait. La rentrée scolaire de Noé est là. Maman est arrivée pour m'accompagner dans cette nouvelle épreuve. Ma sage-femme, très présente depuis le début vient me voir. C'est décidé, je vais prendre de la prostaglandine pour accélérer les choses. Je n'ai pas envie mais je le fais pour Alain. J'ai tellement lu que les contractions étaient beaucoup plus douloureuses et fortes avec la prostaglandine... Ce jour là, je décide que je n'appellerai sans doute pas ma sage-femme pour cet accouchement. J'ai envie d'être seule.

Accoucher toute seule

Le soir, un mardi, il fait encore bon, nous passons un bout de soirée dehors. Je vais à la salle de bain prendre cette foutue prostaglandine puis nous allons tous nous coucher.

Vers minuit, les premières contractions me réveillent. Je descends sans faire de bruit et m'installe avec ma bassine et mes serviettes dans le salon. Je suis sur le dos et lis une étude sur les accouchements à domicile d'une sage-femme étudiante à Strasbourg ! Je souffle. Puis je m'accroche au radiateur et me mets accroupi sur la bassine. Je souffle. Je visualise ce que m'a dit mon amie formée en Pschychophonie : un volcan d'amour qui veut sortir par mon vagin et demande sans arrêt à Léïlou de m'aider. Elle est cet amour qui m'aide en moi. Tout se fait en douceur. C'est si bon d'être seule, sans rien à avoir à expliquer, à pouvoir se laisser aller, sans pudeur. Les eaux coulent, puis deux gros caillots. Je me sens très bien.

Un signe des anges

Noé se réveille et me cherche. Nino dort chez ses grands-parents. Noé descend en pleurant, il a fait un cauchemar qu'il ne peut pas me raconter. Je suis toujours assise sur ma bassine et l'écoute. " Si maman, je vais te le dire : je ne veux pas que petite sœur meurt. " Je n'en reviens pas. " Noé, elle est morte et elle va bientôt sortir, elle a dû te faire un petit coucou pendant tes rêves, c'est merveilleux ! " Mais il ne semble pas trouver cela aussi merveilleux que moi. En tout cas j'appelle Alain car je me vois mal accoucher et m'occuper de Noé en même temps. Alain descend, découvre que je suis en travail et décide d'appeler la sage-femme. Je lui parle, elle me demande comment sont ces caillots, je regarde dans la bassine : " Mais, c'est le bébé ! Il est sorti avec son placenta, mais c'est tellement petit… " Leïlou est décédée à probablement 16 semaines d'aménorrhée, elle faisait 8 cm (de la tête au coccyx). Et puis je lui raconte ce qui est arrivé à Noé. Et là Noé se met à pleurer à gros sanglots. C'est la première fois que je le vois pleurer pour cette petite sœur depuis le début de cette aventure. Nous appelons maman qui dort encore en haut. Il y a la lumière tamisée de la lampe à sel, seul éclairage dans la pièce. Léilou est toute petite dans cette grande bassine. Elle est sur le côté en position recroquevillée, très sereine, très belle. Je ne la regarderai pas plus en détail. Je l'enveloppe avec son placenta dans un lange et un foulard de soie blanche et je la mets au congélateur, comme nous l'avions fait pour les deux premiers placentas. Et puis, tout le monde au lit !

Le lendemain, Noé n'ira pas à l'école.

La vie continue pareille et différente. Je me sens bien. Je me sens forte et confiante. Léilou est un véritable petit ange, venue au monde pour repartir au ciel le 7 septembre 2005, jour de la sainte Reine... J'aurai plus appris en 4 mois de grossesse que pendant les 9 mois de mes deux grossesses précédentes. Merci petit bout de choux. Merci à Alain d'avoir suggéré puis accepté de te donner ce prénom que nous aimons tant et qui était réservée à notre fille depuis notre premier enfant. Merci à mon entourage de m'avoir écouté et entendu.

Nous avons enterré Léïlou avec son placenta, enveloppée dans un foulard de soie blanc que je portais sur moi ces derniers temps, près de mon lac préféré dans les Vosges. Nouvel adieu.

La vie continue pareille et différente. Pour ma prochaine grossesse, j'ai commandé à Alain des jumelles, alors, évidemment, la conception est un peu longue!

Sabine Huet

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Published by Sophie Gamelin-Lavois - dans Récits de naissances
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commentaires

eveetcie 12/12/2009 15:01


merci infiniment pour ce témoignage...j'attends d'être enceinte depuis quelque temps et lis des récits de naissance pour étancher ma soif de maternité..et je tombe sur ton récit.
Et c'est en fait ce que j'attendais...j'arrive à un âge dit "à risque" pour une grossesse, mon maris a une tante trisomique et c'est un sujet sensible..qui me bloque très certainement.
Grâce à ton récit j'ai pu entrevoir une multitude d'émotions, de peurs, d'envies que je ne pouvais verbaliser, et je vais le faire lire à mon mari pour exorciser tout ça..
Merci encore


ANTONY (ex HUET) Sabine 04/09/2009 21:39

BonjourC'est moi, la maman de Leilou. Juste un petit coucou pour dire aux femmes de garder confiance. Après la fausse couche de Leilou en 2005, j'en ai fait 2 autres en 2006 (ququ semaines) et 2008 (9 semaines) ... Dur dur pour mon moral. Après de gros coups de cafard, beaucoup de travail sur moi, avec kynésiologues, décodeurs biologiques et autres de ces aides-magiciens, Emy nous a rejoint le 19 juin dernier et c'est une vraie merveille! Alors, la vie est belle, pas toujours facile mais si belle!!!Bien cordialementSabine HUET ANTONY (nous nous sommes même mariés en 2007!)

Sophie Gamelin-Lavois 07/01/2010 11:26


Merci pour ces très bonnes nouvelles !
Très grosses bises !!